Normalmente, cuando se habla
de infarto cerebral, se suele asociar
con personas mayores y en riesgo vascular.
Sin embargo, se calcula
que cerca de un millón de recién nacidos en todo el mundo
muere por daño cerebral al año.
Otro millón queda con graves secuelas
para el resto de su vida.
Los neonatos
son una población especialmente vulnerable para sufrir un ictus,
ya que cuentan con un cerebro que apenas está formado
y que aún no tiene defensas suficientes.
Se estiman 35 casos por cada 10 000 recién nacidos vivos.
A pesar de ser estas cifras tan preocupantes,
existe un desconocimiento muy importante
por parte de la población sobre esta enfermedad.
Hay muchas causas que pueden provocar
el daño cerebral en un recién nacido.
Las causas más frecuentes son
lo que se llama coloquialmente la falta de oxígeno en el parto.
Realmente, es una mezcla de dos cosas.
Lo que suele ocurrir es una falta de riego en el cerebro,
lo que se llama una isquemia,
junto con una hipoxia, es decir, una falta de oxígeno.
Normalmente es secundaria a esa falta de riego.
Por eso, hablamos de daño hipóxico-isquémico,
porque se juntan las dos.
También puede haber una falta de riego y oxígeno local o focal.
Eso es lo que llamamos un infarto cerebral.
También se puede llamar con el término latino de ictus.
Casi todo el mundo cree que el infarto cerebral
es una patología de los adultos,
casi exclusiva de los adultos o de los ancianos.
Sin embargo, dentro de la población neonatal,
la incidencia de infarto cerebral es igual de alta que en los adultos
y mucho más alta que en el resto de época infantil.
Los recién nacidos son muy vulnerables
y muy proclives a poder sufrir un infarto cerebral.
Lo que ocurre es
que, en total, hay más adultos que recién nacidos.
Por tanto, hay más adultos
con infarto cerebral que recién nacidos.
En cuanto al riesgo dentro de su escala de población,
la de recién nacido es especial.
Otro gran grupo de daño cerebral es el de los prematuros,
los niños que nacen antes de tiempo.
El cerebro es muy vulnerable en el recién nacido
porque es un cerebro que está en desarrollo,
muy rápido y muy complejo.
Esa misma rapidez y esa complejidad de desarrollo
le hace que sea muchísimo más...
peligroso para el cerebro del recién nacido
el que le falte oxígeno o el que le falte nutrientes.
El ictus neonatal
es una patología muy compleja que puede desarrollarse
entre la semana 20 de gestación y los 28 días posnatales.
Para los médicos, resulta muy complicado prevenir
o encontrar un tratamiento que responda en el recién nacido,
especialmente si son prematuros.
Son muchos los retos científicos que se presentan
en los primeros momentos del neonato con infarto cerebral.
Los tres elementos más importantes que se producen en el cerebro
para inducir un daño, en cualquier persona,
en un adulto, un niño, un recién nacido, un anciano,
son, fundamentalmente, la inflamación.
Junto con la inflamación,
lo que se conoce como estrés oxidativo
y lo que se conoce como excitotoxicidad,
que es la aparición de unas moléculas en el cerebro
que provocan como una especie de sobreactivación del cerebro
y, por tanto, consumen más deprisa los recursos.
Esos tres elementos
son mucho más peligrosos en el recién nacido
que en otra edad de la vida.
El recién nacido nace sin defensas frente a esos elementos.
Como los tres elementos están entremezclados,
cada uno potencia al otro.
Es muy difícil encontrar un tratamiento
que pueda actuar sobre los tres elementos a la vez.
Eso ha hecho que prácticamente no tengamos un tratamiento.
La única cosa que podemos hacer en este momento
frente al daño cerebral en el recién nacido
es la hipotermia terapéutica.
Consiste en bajar la temperatura del niño
hasta los 33,5 ºC y tenerle tres días...
enfriado.
Es un tratamiento bastante agresivo,
muy muy molesto para el niño.
Necesitamos tener sedado al recién nacido para que lo pueda soportar.
Sin embargo, apenas se beneficia un poquito más de la mitad
de los recién nacidos a término con esa falta de oxígeno
y de riego, la hipoxia-isquemia, difusa.
Cuando es focal, cuando es un infarto, la hipotermia no vale.
Cuando el niño es un prematuro, no se puede aplicar la hipotermia
porque el prematuro no la soporta.
Los norteamericanos, que en eso son muy precisos,
calculan que cada niño que tiene un daño cerebral y sobrevive
cuesta más de un millón y medio de dólares
a la sociedad, a sus padres y a la sociedad.
Es un gasto importantísimo.
Lo más importante de todo no es el gasto sociosanitario,
sino el gasto que representa o el coste que representa
para la familia, no sólo para los padres.
Los padres de un recién nacido con daño cerebral
se encuentran en una situación tremenda
porque se encuentran con un abismo que es ¿qué va a pasar?
A medida que va quedando claro que el niño va a sobrevivir
y que va a quedar con un daño cerebral,
queda la cosa de que durante el resto de la vida
va a haber que estar peleando día a día
para intentar corregir, en lo posible, ese daño cerebral.
Son momentos especialmente complicados
que pueden marcar una vida
y que están llenos de incertidumbres y dudas.
Las historias de estos padres
son un ejercicio de fuerza y valentía.
-Yo di a luz en el Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles.
A las seis horas de una cesárea urgente,
bueno, vi
que el niño tenía espasmos en el brazo...
izquier... El brazo derecho creo.
Veía como movimientos muy arrítmicos.
Avisé a una matrona.
Me dijeron que si lo volvía a ver, que volviera a llamarlas.
Lo fui viendo,
en el transcurso de esa hora, como un par de veces,
acompañado con un tic en el ojo derecho también.
Se lo llevaron a la UCI.
Estuvo 24 horas ingresado en ese hospital.
No sabían muy bien qué le pasaba.
A las 24 horas nos trasladaron al Hospital Clínico San Carlos
donde a las pocas horas nos dijeron que había tenido un infarto cerebral
y que era la consecuencia, los espasmos que tenía.
-Realmente, la sensación fue
como si el mundo se te viniera abajo.
Es nuestro primer hijo
y esa sensación de que...
que le está pasando algo que no sabes bien qué es.
Y cuando te dicen lo de infarto cerebral es...
como Dios mío.
Le ves tan gordo, tan guay, tan guapo, tan tal
y, de repente, te dicen que eso está pasando.
Te ves en una UCI con otros niños supermalitos
y no entiendes qué pasa.
Entonces, una incertidumbre increíble.
El tratamiento...
Desde aquí, desde el equipo, se nos dijo que el tratamiento era,
o sea, que lo que se tenía que hacer era labor de fisioterapia
porque no había
más allá del tratamiento que se le pudiera dar aquí,
un poco paliativo; no había tratamiento para quitar el infarto.
Sí que había un tratamiento de hacer mucha labor con él de fisio.
Es cierto que el día antes de irnos y salir de alta, nos dieron
unas pautas de fisioterapia con la fisioterapeuta del centro.
Se nos pautaron unas visitas,
pero se nos recomendó iniciar una serie de tratamientos...
exhaustivos, es decir, que cuanto más...
o no dejar pasar mucho tiempo entre sesión y sesión.
Ahí sí que nos pusimos en manos de la fisioterapia privada
porque las fechas que nos daban aquí no eran muy seguidas,
pero por circunstancias de la sanidad, no por otra cosa.
-Él está muy bien, sorprendentemente bien.
Nunca sabremos si es
por la gran labor de fisioterapia que ha tenido desde que nació,
exhaustiva, todas las semanas;
y en casa, todos los días, varias veces;
o porque el cerebro ha sido superplástico
y hemos tenido muchísima suerte, la verdad.
-Yo me quedé embarazada en abril de 2020.
"A priori" era un embarazo normal, era un niño muy buscado.
Tuve un niño anterior año y medio atrás.
El embarazo iba bien
hasta que en la semana 20
me detectaron que el cuello del útero
se estaba acortando sin motivo evidente.
Tras varios seguimientos, vieron que continuaba.
Intentaron detenerlo con progesterona y reposo,
pero finalmente no pudo ser, cedió y la bolsa se rompió.
Ingresé con la bolsa rota en el hospital.
Estuve diez días inmóvil hasta que el niño nació.
A partir de ahí tuvimos el ingreso
de nuestro hijo que fue muy prematuro.
-En el caso de los niños prematuros,
las 24-48 primeras horas son fundamentales.
Personalmente, las recuerdo como una nebulosa,
casi como si estuviera disociado, como si le estuviera pasando a otro.
Simultáneamente, nos iban llegando noticias,
íbamos teniendo, cada poco, reportes de los médicos
y, "a priori", las primeras noticias eran buenas.
Después de 78 días haciendo rutina
y viniendo mañana-tarde, mañana-tarde
y simultáneamente estando con el niño mayor,
pues le dieron el alta.
A partir de ese momento,
es algo que, como padre,
estás ansiando todos los días que vienes:
darle normalidad, volver a tu rutina.
En muchos sentidos,
fue casi más duro el día después del alta
porque aquí estás acompañado; si tienes dudas, preguntas;
el riesgo de posibles secuelas a medio y largo plazo
te va enrareciendo la experiencia de ser padre.
Nosotros habíamos tenido una completamente normal
y ésta no era exactamente normal.
Tuvimos nuestros momentos de dudas, nuestras consultas.
No es lo mismo una consulta cada mes, dos meses, tres meses
que estar aquí todos los días y preguntar dudas.
Nos obsesionamos con que señalaba poco, no señalaba,
no decía ninguna palabra.
De repente, empezó a hablar y no paró.
Ése fue el momento de empezar a normalizar toda la situación.
Hasta que hace unos meses nos dieron el primer alta.
Después el siguiente, después el siguiente.
Actualmente, dos años y pico después de su nacimiento,
está de alta en todos los médicos.
En estos momentos tan traumáticos,
es importante que los padres cuenten con ayuda profesional
y que se sientan arropados
por el personal médico del hospital.
Las revisiones y la atención psicológica
juegan un papel fundamental en la recuperación.
Con un buen control,
la supervivencia de los neonatos con daño cerebral es alta,
aunque un 60 % acaba desarrollando déficits neurológicos
y un 20 %, algún tipo de crisis.
-Qué duda cabe
que la hospitalización de un hijo recién nacido
es una situación potencialmente traumática
que va a requerir que la familia, el padre y la madre,
desarrollen o pongan en marcha
una serie de mecanismos de afrontamiento
muy exigentes, más exigentes
que cuando un nacimiento ha sido sin problemas.
Esta situación, como decía potencialmente traumática,
implica enfrentarse a la posibilidad
de un riesgo de morbimortalidad,
la posibilidad de secuelas graves para el neurodesarrollo,
la posibilidad de que tu hijo o tu hija pueda fallecer,
incluso otro tipo de aspectos menos graves,
pero también muy impactantes para las familias, como son
la separación del bebé o gestionar la incertidumbre,
además de organizar.
Si existen otros hermanos,
organizar esa hospitalización al tiempo que se cuida al resto.
-Yo, como consejo a los padres,
pensar muy en el presente, no trasladarte al futuro.
Cuando te dan una noticia devastadora
como que tu hijo tiene cualquier cosa,
y en este caso un infarto cerebral que no sabíamos casi ni qué era,
te vas mucho al futuro y piensas si tu hijo va a hablar,
si tu hijo va a ser capaz de caminar
o si va a ser capaz de hacer
cualquier cosa que haga una persona normotípica.
Mi consejo es que no se trasladen a un futuro,
que vivan el presente
y que simplemente se centren en el ahora,
en disfrutar de un bebé que está ahí y que necesita
de su madre y de su padre como cualquier otro bebé.
Es muy importante apostar por la investigación
que ayude a mejorar el daño cerebral en recién nacidos.
Un ejemplo es la investigación que, desde hace 15 años,
el equipo del doctor Martínez Orgado,
en el Hospital Clínico de San Carlos,
lleva realizando sobre la molécula del cannabidiol.
Se trata de un componente muy interesante
que se encuentra en las plantas de cannabis,
que no tiene efectos psicoactivos
y que muestra grandes resultados como antiinflamatorio
o en el tratamiento contra la epilepsia en niños.
Actualmente, se está estudiando su eficacia
como tratamiento contra el daño cerebral en recién nacidos.
Los resultados son prometedores.
-Formo parte del grupo
de investigación en cannabinoides para enfermedades neonatales.
Somos la parte preclínica.
Trabajamos con modelos animales de estas enfermedades y patologías.
Somos un grupo multidisciplinar.
En este laboratorio, trabajamos
médicos, biólogos, bioquímicos, biotecnólogos.
Nos permite tener un enfoque muy amplio
de todos los problemas que surgen en el día a día.
En el laboratorio,
a lo que nos dedicamos es a la investigación previa.
Estamos trabajando con modelos animales
de diferentes patologías de daño cerebral adquirido.
Lo que hacemos es centrarnos en tres puntos fundamentales
que son la inflamación,
la excitotoxicidad y el estrés oxidativo.
Sobre ellos, estudiamos el papel que tienen
dentro de cada una de las patologías
y, además, cómo podemos usarlos
como diana para diferentes terapias,
y estudiamos las bases biomoleculares
tanto de los diferentes daños
como de los tratamientos que queremos usar.
-En los últimos casi 15 años, llevamos enfocando nuestros estudios
en una molécula que se llama cannabidiol.
El cannabidiol es más conocida en la sociedad.
Aparte de porque se está utilizando
para el tratamiento de la epilepsia en niños,
en un fármaco que se da por vía oral,
ahora se puede encontrar en farmacias
cremas que llevan cannabidiol
porque es un antiinflamatorio potente.
Mucho antes, nosotros empezamos a trabajar con él
con la tranquilidad de que es un componente
de la planta del "cannabis sativa",
pero que no tiene efectos psicotrópicos,
no provoca ningún tipo de afectación, de cuelgue, ni nada por el estilo.
Sin embargo, es un antiinflamatorio potentísimo
y un muy muy buen antioxidante y, por tanto, un antiexcitotóxico
pero, sobre todo, muy muy buen antiinflamatorio.
Nosotros lo que hemos hecho siempre es
probar a dar este tratamiento
después de que se produzca el daño en el modelo experimental,
para reproducir lo que pasa en el recién nacido.
A los recién nacidos no les podemos tratar antes
porque no se puede predecir.
Se puede predecir o tratar en el recién nacido prematuro
porque da un poquito de tiempo, pero en el niño a término no.
Lo que hemos visto en estos casi 15 años
es que en distintas especies animales, de roedores,
el cannabidiol es extraordinariamente eficaz.
Cuando lo damos, nos reduce el daño, la lesión en el cerebro.
Cuando los animales llegan a ser adultos,
que arrastran secuelas, como les pasa a los humanos,
los animales que han recibido el tratamiento
no tienen secuelas.
Vemos que la mielinización,
la cosa que se produce en el cerebro que permite que éste funcione bien,
la mielinización se ve muy afectada en los prematuros
y en los niños que sufren daño hipóxico-isquémico.
El tratamiento la preserva. Es un tratamiento...
realmente espectacular.
Sin embargo,
cuando hemos intentado difundir estos resultados,
el interés ha sido escasísimo.
Llegamos a conseguir que una empresa farmacéutica
quisiera hacer un ensayo clínico con el cannabidiol,
probarlo en recién nacidos,
en recién nacidos que sufrían una asfixia en el parto
y tenían que recibir hipotermia.
Ese ensayo clínico, que juntó hospitales del Reino Unido, España,
estuvimos nosotros, por supuesto, y Polonia,
antes de acabarlo se interrumpió
porque a la empresa no le resultaba estratégicamente interesante.
Ése es el gran problema que tienen los recién nacidos.
Apostar por la investigación
es fundamental en la lucha contra el daño cerebral infantil.
La financiación y la concienciación de la sociedad
son vitales a la hora de prevenir esta patología
y lograr mejores resultados.
-Algunos esfuerzos se han estado haciendo.
Diferentes investigaciones
realizadas desde diferentes centros de investigación,
pero es muy difícil conseguir financiación
para realizar estas investigaciones.
Es verdad que hay convocatorias,
que hay diferentes actuaciones desde los ministerios, etc.,
pero son insuficientes.
Incluso nosotros tenemos algunos ejemplos
de proyectos que hemos solicitado conjuntos,
desde la Facultad de Psicología de la UNED
con el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, proyectos interesantes,
y no han recibido financiación. Esto es un problema.
¿Por qué? Porque la problemática de la parálisis cerebral infantil
no sólo afecta a las secuelas a largo plazo
que se dan en esta problemática, sino al número de muertes
que tenemos todos los años
derivadas de las diferentes complicaciones
que hay durante... durante el parto,
que algunas veces derivan en parálisis cerebral,
pero otras derivan, en poco tiempo, en la muerte.
Si hoy sabemos, por ejemplo,
que una de las consecuencias más a largo plazo
de la parálisis cerebral puede ser una disregulación emocional
cuando estos niños se hacen más mayores,
es gracias a la investigación que se ha realizado
por profesores de la Facultad de Psicología de la UNED
y también con médicos, neonatólogos,
pediatras y psicólogos del Hospital Clínico San Carlos.
Me gustaría hacer un llamamiento
a que se aumenten los recursos en investigación.
Hay grupos muy buenos, muchas iniciativas
que, desgraciadamente, no están alcanzando financiación.
Creo que estaríamos
en mejor disposición de tratar este problema
si aumentamos los recursos para investigarlo.
Conseguir la recuperación de los niños con daño cerebral
se presenta como uno de los retos de cara al futuro.
Es importante
apostar por la investigación de los nuevos tratamientos,
ya que el resultado final será una sociedad sana y equilibrada.
Darles un futuro mejor es el gran objetivo.
-Tendríamos que conseguir
que la misma solidaridad que se reparte
para conseguir un tratamiento de un niño,
para conseguir una silla de ruedas,
para conseguir un tratamiento con células madre en Houston,
ese mismo esfuerzo social se haga
para los trabajos que intentan
que no se llegue a la necesidad de una silla de ruedas
ni la necesidad de un tratamiento con células madre,
sino que podamos tratar a estos niños
y evitar ese tipo de secuelas.
Fundamentalmente, es la gasolina
que nos lleva a seguir rompiéndonos la cabeza
para intentar investigar y encontrar una cosa:
que pueda evitar, en el futuro, que tenga que haber padres
que están tirando su vida por la ventana, su posible vida,
para dedicarla exclusivamente a mitigar unas secuelas
que tendríamos que intentar evitar que aparecieran.